Sobre las EPOF
La OMS estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000
enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población
mundial es entre el 6 y el 8%. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia
de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en
Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas. En nuestro país aun no
existe un registro de enfermedades poco frecuentes.
Las EPOF se caracterizan por una gran diversidad de
patologías y síntomas, que no sólo varían entre ellas, sino que también se
manifiestan de diferente manera en pacientes afectados por la misma enfermedad.
Las dificultades a las que se enfrenta un paciente con EPOF
son muchas y variadas. En primer lugar, no cuentan con la adecuada y suficiente
información sobre la patología que los afecta, sumado a que en nuestro país son
muy pocos los centros de atención especializados.
Por otra parte, es limitado el número de especialistas
capacitados para atender los distintos casos, dada la baja prevalencia de este
tipo de enfermedades, mayormente concentrados en el ámbito metropolitano.
Además, existen escasas políticas en materia de salud pública que motiven la
investigación científica nacional sobre la temática.
En su gran mayoría, el camino de los pacientes hacia el
diagnóstico diferencial es un largo peregrinar entre centros y médicos de
distintas especialidades, no sólo por el desconocimiento de las enfermedades
sino también, porque pueden presentar síntomas comunes a otras patologías.
El tiempo transcurrido entre la aparición de los primeros
síntomas hasta el diagnóstico preciso es vital en muchos casos, ya que la falta
de tratamiento puede dejar secuelas irreversibles, y hasta inclusive, algún
grado de discapacidad.
En este sentido, una de las mayores necesidades es la
creación de centros de referencia que atiendan a los pacientes según sus
necesidades específicas, tanto sean éstos pediátricos como adultos. En la
actualidad, la mayor dificultad se presenta en la atención de adultos.
El abordaje de la atención sanitaria en niños y adolescentes
cuenta con un mejor seguimiento en comparación con los pacientes adultos, puesto
que los médicos (de distintas especialidades) forman parte del mismo organismo,
haciendo que la atención pediátrica tenga un marco interdisciplinario.
Cuando
el paciente se convierte en adulto ya no puede ser atendido por los mismos
especialistas y debe ser derivado a otros especialistas que, por lo general,
trabajan en diferentes hospitales unos de otros, y hasta en ocasiones, no se
conocen. El seguimiento de estos casos se fragmenta.
La información que se irá publicando en el blog proviene de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes con la que el Defensor del Pueblo de la Nación, en función de un Convenio de Colaboración, viene trabajando en conjunto, defendiendo los derechos de los pacientes que padecen este tipo de patologías.
Para conocer cada una de las EPOF HACE CLICK AQUI
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